Transtornos neurológicos funcionais: um guia para pacientes

incluindo crises não-epilepticas  doenças do movimento funcionais e outros sintomas funcionais

Hemi

neurosymptoms.org

Família e emprego

O que deve dizer à sua família e no emprego sobre os seus sintomas?

Pode já ser suficientemente difícil entender a sua opinião sobre os seus sintomas funcionais sem ter que os explicar a outras pessoas.

 

Infelizmente, se sente a sua perna fraca e as pessoas ouvem que os seus exames são todos normais, elas poderão ser menos compreensivas e até mesmo começarem a questionar se o seu sintoma é mesmo real ou não.

 

Isso pode ser muito difícil para o paciente que sabe que seus sintomas são reais e causados por uma perda de controle sobre o próprio corpo.

 

Vale a pena pensar na forma como você vai explicar e abordar esse assunto com os seus amigos, familiares, patrão e colegas de trabalho.

 

Uma abordagem pragmática é a seguinte:

 

1. Tente explicar tudo aos seus amigos e familiares próximos: Eles podem estar muito preocupados com você e com a possibilidade de ser, por exemplo, uma esclerose múltipla ou epilepsia. Se eles ficarem menos preocupados, isso pode te ajudar a se sentir mais positivo em relação à sua situação. Eles também podem te ajudar a descobrir mais sobre o assunto ou te incentivar a começar o tratamento.

 

Pode ser muito bom que eles também consultem este site.

 

2. Para os “intrometidos”: Uma resposta como “Estou sendo acompanhado por um neurologista e estou otimista que as coisas estão melhorando” pode ser o suficiente!

 

3. Para os patrões/ companhias de seguro: Dependendo das suas circunstâncias, pode ser preciso dizer ao seu patrão qual é a sua doença, especialmente se não estiver trabalhando já há algum tempo.

 

Também eles podem achar útil a leitura deste site.

 

Se o seu problema principal for a fadiga e se o seu médico tiver diagnosticado síndrome de fadiga crônica, pode enfatizar esta como a causa da sua incapacidade temporária.

 

Da mesma forma, se o seu principal problema é a dor, e um médico diagnosticou fibromialgia ou uma síndrome da dor crônica, pode ser mais simples salientar isso como o problema principal.

 

O problema com os transtornos neurológicos funcionais continua sendo a falta de consciência do diagnóstico, o que pode por vezes significar que o ele não é compreendido ou aceito como deveria e pode não ser visto como uma causa genuína de incapacidade e/ou sofrimento.

 

Se tiver apenas sintomas como fraqueza ou desmaios, o termo oficial para o que você tem é transtorno neurológico funcional (DSM 5-300.11), um termo que começa a ganhar aceitação.